Κοινή χρήση ιατρικών δεδομένων: Είμαστε ακόμα εκεί;

Πριν από δεκαπέντε χρόνια, αν μπαίνατε σε ένα δωμάτιο επειγόντων περιστατικών χίλια μίλια από το σπίτι, οι γιατροί του ER δεν θα είχαν πρόσβαση σε δυνητικά σωτήριες πληροφορίες στα ιατρικά σας αρχεία, όπως οι αλλεργίες σας ή μια λίστα φαρμάκων που παίρνατε. Μόνο το 10% των νοσοκομείων των ΗΠΑ διέθεταν συστήματα ηλεκτρονικού μητρώου υγείας (EHR) και τα αιτήματα ιατρικού μητρώου συνήθως αποστέλλονταν σε έντυπη μορφή μέσω ταχυδρομείου ή φαξ. Στη συνέχεια, η ομοσπονδιακή κυβέρνηση παρενέβη, παρέχοντας δισεκατομμύρια δολάρια σε κίνητρα EHR για να βοηθήσει τα νοσοκομεία να συνδεθούν στο διαδίκτυο.

ONC

«Σήμερα, το 96% των νοσοκομείων και το 85% των περιπατητών παρόχων [και] ιατρικών γραφείων χρησιμοποιούν ΗΜΥ», λέει ο Micky Tripathi, εθνικός συντονιστής για την υγεία IT στο Office of the National Coordinator for Health Information Technology (ONC) υπό το Υπουργείο των ΗΠΑ. Υγεία και Ανθρώπινες Υπηρεσίες.

Η ONC έχει δημιουργήσει πρότυπα για συστήματα EHR, παρέχει πιστοποιήσεις για συμβατά προϊόντα EHR που πληρούν τις προϋποθέσεις για κίνητρα και έχει δημιουργήσει πρότυπα για την κοινή χρήση συνόλων δεδομένων συστημάτων EHR. Μέχρι πρόσφατα, ωστόσο, τα δεδομένα σε αυτά τα συστήματα παρέμεναν σε μεγάλο βαθμό σε σιλό, με περιορισμένη προσβασιμότητα.

Αυτό έχει αλλάξει με την άνοδο των περιφερειακών, εθνικών και δικτύων ανταλλαγής πληροφοριών υγείας που βασίζονται σε προμηθευτές. Περίπου το 70% όλων των νοσοκομείων και των παρόχων περιπατητών μοιράζονται αρχεία ηλεκτρονικά μέσω εθνικών δικτύων διαλειτουργικότητας, λέει η Tripathi, αλλά δεν έχουν παράσχει πλήρη πρόσβαση στα δεδομένα ασθενών από όλους τους παρόχους. Η προγραμματισμένη κυκλοφορία εντός του τρέχοντος έτους των πιστοποιημένων από την κυβέρνηση Πιστοποιημένων Δικτύων Πληροφοριών Υγείας (QHIN), τα οποία η Tripathi λέει ότι θα λειτουργήσει ως «δίκτυο δικτύων» για την κοινή χρήση δεδομένων υγείας σε εθνικό επίπεδο, θα συμβάλει στην αύξηση των επιπέδων συμμετοχής.  

Ωστόσο, το εύρος των όσων προσφέρουν σήμερα τα εθνικά δίκτυα ανταλλαγής πληροφοριών για την υγεία περιορίζεται σε μεγάλο βαθμό στη θεραπεία και τα δεδομένα περιορίζονται σε βασικές πληροφορίες, όπως δημογραφικά στοιχεία, λίστες φαρμάκων, προβλήματα και αλλεργίες, πρόσφατα εργαστήρια και περιλήψεις πιο πρόσφατων επισκέψεων. Ενώ μπορεί να περιλαμβάνονται αναφορές ακτινολογίας, δεν περιλαμβάνονται εικόνες. Επίσης, οι πληροφορίες μοιράζονται σε μορφή εγγράφου και όχι ως διακριτά στοιχεία δεδομένων, γεγονός που περιορίζει την ευαισθησία των αιτημάτων δεδομένων. Και η συμμετοχή σε ανταλλαγές δεδομένων παραμένει προαιρετική για όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, των πληρωτών και των ασθενών.

Ενώ πολλά νοσοκομεία είναι συνδεδεμένα με εθνικά δίκτυα ανταλλαγής πληροφοριών υγείας σήμερα, περίπου το 30% εξακολουθεί να μην συμμετέχει σε εθνικά δίκτυα κοινής χρήσης δεδομένων, «πιθανώς λόγω τεχνικών περιορισμών των συστημάτων EHR τους, έλλειψης τεχνογνωσίας ή ικανότητας προσωπικού, έλλειψης πόρων για σύνδεση και ούτω καθεξής», λέει η Τριπάθη.

CommonWell Health Alliance

Πολλοί από αυτούς είναι μικρότεροι πάροχοι, λέει ο Paul Wilder, εκτελεστικός διευθυντής της CommonWell Health Alliance, ένας από τους υποψηφίους του QHIN. «Όταν πρόκειται για μικρότερες πρακτικές, έχουμε πολλή δουλειά να κάνουμε», λέει.

Επίσης, οι ασθενείς και οι πληρωτές (ασφαλιστές υγείας, Medicare, Medicaid, Υπουργείο Υποθέσεων Βετεράνων και ούτω καθεξής) δεν μπορούν να έχουν άμεση πρόσβαση σε πληροφορίες για τις περισσότερες ανταλλαγές σήμερα. Οι πληρωτές τείνουν να χρησιμοποιούν πολλές συνδέσεις από σημείο σε σημείο, λέει.

Τα θέματα τεχνολογίας δεν είναι το μόνο εμπόδιο. Η κουλτούρα στα νοσοκομεία και σε άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, και η προτίμηση για τις υπάρχουσες ροές εργασίας, έχουν επιβραδύνει τόσο την υιοθέτηση όσο και τη χρήση των δικτύων ανταλλαγής πληροφοριών.

Προς το παρόν, τα ηλεκτρονικά αρχεία υγείας παραμένουν κατακερματισμένα μεταξύ νοσοκομείων, ιατρείων, φαρμακείων, κλινικών, παρόχων υγείας στο σπίτι, οργανισμών ξενώνων, παρόχων μακροχρόνιας περίθαλψης, οδοντιατρικών γραφείων, χειροπράκτων, ομάδων απόκρισης έκτακτης ανάγκης και άλλων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. «Αυτή είναι ακόμα μια στιγμή μαζικού κατακερματισμού», λέει ο Neal Batra, επικεφαλής της μελλοντικής υγείας στην Deloitte Consulting.

Τα συστήματα EHR ανοίγουν: Άνοδος των ανταλλαγών

Μια αναταραχή δραστηριότητας τα τελευταία χρόνια έχει θέσει το σκηνικό για την πρόσβαση παρόχων σε εθνικό επίπεδο σε δεδομένα κλινικής υγείας ασθενών ανά πάσα στιγμή, οπουδήποτε στις Ηνωμένες Πολιτείες. «Έχει σημειωθεί μεγάλη πρόοδος τα τελευταία πέντε χρόνια, λέει ο John Halamka, πρόεδρος της Mayo Clinic Platform.

Τα Κέντρα για Υπηρεσίες Medicare και Medicaid (CMS) υλοποίησαν το κανόνα διαλειτουργικότητας το 2020, καταργώντας τα εμπόδια που εμπόδιζαν τους ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες για την υγεία τους. Ως μέρος του Νόμος 21st Century Cures: Διαλειτουργικότητα, Αποκλεισμός πληροφοριών και Τελικός κανόνας του Προγράμματος Πιστοποίησης Πληροφορικής του ONC Health, η ONC εξέδωσε επίσης την έκδοση 1 του Πρότυπα Βασικών Δεδομένων για Διαλειτουργικότητα (USCDI)., στο οποίο πρέπει να συμμορφωθούν οι πωλητές για να πιστοποιηθούν από την ONC. (Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης πληρούν τις προϋποθέσεις για κίνητρα μόνο όταν αγοράζουν πιστοποιημένα συστήματα EHR.)

Στη συνέχεια, το 2021, ο κανόνας αποκλεισμού πληροφοριών τέθηκε σε ισχύ, απαιτώντας από τους προμηθευτές συστημάτων EHR, τους παρόχους και άλλα μέρη να μοιράζονται δεδομένα που καθορίζονται στο USCDI v1. ο Νόμος περί φορητότητας και λογοδοσίας ασφάλισης υγείας του 1996 (HIPAA) "καθορίζεται όπου οι οργανισμοί μπορούν να ανταλλάσσουν πληροφορίες χωρίς να χρειάζεται να λάβουν τη συγκατάθεση από τον ασθενή", λέει ο Tripathi του ONC. "Ήσουν Επιτρέπεται να μοιράζονται πληροφορίες με άλλα μέρη που εμπλέκονται στη θεραπεία, την πληρωμή και τις λειτουργίες, αλλά δεν είναι υποχρεωμένα να το κάνουν. Τώρα, σε περιοχές όπου οι πάροχοι, οι προμηθευτές EHR και τα δίκτυα πληροφοριών υγείας επιτρέπεται να μοιράζονται πληροφορίες, απαιτείται να το πράξουν." Και το 2022 ο κανόνας επεκτάθηκε να περιλαμβάνει δεδομένα πέρα ​​από αυτά που καθορίζονται στο USCDI.

Το 2022 το ONC δημοσίευσε επίσης το Πλαίσιο αξιόπιστης ανταλλαγής και κοινή συμφωνία (TEFCA), μια απαίτηση του νόμου για τις θεραπείες του 21ου αιώνα για τη «θέσπιση ενός καθολικού κατώτατου επιπέδου για διαλειτουργικότητα σε ολόκληρη τη χώρα», μαζί με το Τεχνικό Πλαίσιο του Εξειδικευμένου Δικτύου Πληροφοριών Υγείας, το οποίο έθεσε σε κίνηση τη διαδικασία για τα υπάρχοντα δίκτυα πληροφοριών υγείας να υποβάλουν αίτηση για χαρακτηρισμό ως QHIN υπό TEFCA.

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορούν να επιλέξουν να εργαστούν μέσω οποιουδήποτε από τα QHIN για πρόσβαση στα κλινικά δεδομένα ασθενών για σκοπούς θεραπείας. (Η έκδοση 1 του TEFCA, που κυκλοφόρησε τον Ιανουάριο του 2022, εξουσιοδοτεί έξι σκοπούς ανταλλαγής — Θεραπεία, Πληρωμή, Λειτουργίες Υγείας, Υπηρεσίες Ατομικής Πρόσβασης, Δημόσια Υγεία και Καθορισμός Κρατικών Παροχών.)

Υγεία Yale New Haven

Τα επίσημα QHIN, τα οποία θα πρέπει να λάβουν τελική έγκριση από αργότερα φέτος, περιλαμβάνουν τις Epic TEFCA Interoperability Services, CommonWell Health Alliance, Kno2, KONZA, Health Gorilla, Carequality και MedAllies.

Οι πάροχοι χρειάζεται μόνο να εγγραφούν σε ένα κέντρο για να έχουν πρόσβαση σε όλες τις εγγραφές στο δίκτυο. Εάν επιλέξουν να συμμετάσχουν, μπορούν στη συνέχεια να έχουν πρόσβαση σε βασικά δεδομένα ασθενών από άλλους παρόχους και, εάν πιστεύουν ότι τα δεδομένα είναι σχετικά και αξιόπιστα, να τα χρησιμοποιήσουν στα δικά τους συστήματα EHR, λέει η Lisa Stump, επικεφαλής πληροφοριών και ψηφιακού μετασχηματισμού στο Yale New. Haven Health.

Οι περισσότεροι πάροχοι σήμερα έχουν πρόσβαση σε ανταλλαγές πληροφοριών υγείας (HIEs) για κοινή χρήση δεδομένων EHR, αλλά αυτές αναπτύχθηκαν για να εξυπηρετούν διαφορετικές εκλογικές περιφέρειες. Η CommonWell Health Alliance, για παράδειγμα, ξεκίνησε αρχικά από μια χούφτα ανταγωνιστών προμηθευτών EHR, συμπεριλαμβανομένου του Cerner (τώρα Oracle Health), ενώ η Epic Systems δημιούργησε το Care Everywhere για τους χρήστες των προϊόντων της και συμμετέχει σε μια άλλη κοινοπραξία προμηθευτών, που ονομάζεται Carequality, για ανταλλαγή δεδομένων εκτός του δικτύου της.

Το eHealth Exchange εξυπηρετεί κυβερνητικές υπηρεσίες, ορισμένους προμηθευτές συστημάτων EHR και ορισμένους μεμονωμένους παρόχους μέσω συνδέσεων με κρατικά και περιφερειακά HIE — για παράδειγμα, το Yale New Haven Health συμμετέχει στην Πολιτεία του Κονέκτικατ Connie HIE.

Γορίλας υγείας

Το Health Gorilla έχει επικεντρωθεί στη σύνδεση μικρών παρόχων που δεν μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά συστήματα EHR από τους ηγέτες της αγοράς Cerner και Epic. «Η Health Gorilla μεγάλωσε ως startup που υποστηρίζεται από εγχειρήματα για να αντιμετωπίσει προβλήματα διαλειτουργικότητας που αντιμετωπίζουν οι πάροχοι μικρών γραφείων», λέει ο Δρ Στίβεν Λέιν, επικεφαλής ιατρός.

Ως QHIN, λέει, η εταιρεία θα υποστηρίξει την πρόσβαση ασθενών αξιοποιώντας την περίπτωση χρήσης «υπηρεσιών ατομικής πρόσβασης» TEFCA. (Δεν θα το κάνουν όλα τα QHIN, προσθέτει.) Δεσμευμένη στην εξυπηρέτηση των αναγκών παρόχων που ιστορικά είχαν αποκλειστεί από τη διαλειτουργικότητα σε εθνικό επίπεδο, η Health Gorilla σκοπεύει επίσης να παρέχει υπηρεσίες QHIN σε παρόχους υγείας στο σπίτι, ξενώνα, μακροχρόνια φροντίδα, οδοντιατρεία, και χειροπράκτες, καθώς και γιατροί που χρησιμοποιούν ΗΜΥ και άλλα συστήματα πληροφορικής υγείας που δεν ήταν ιστορικά σε θέση να έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες συνδεσιμότητας, συμπεριλαμβανομένων των HIE.

Οι σημερινές ανταλλαγές και τα επερχόμενα QHIN ακολουθούν κάπως διαφορετικές προσεγγίσεις για την παροχή δεδομένων, λέει ο Lane. «Τα περισσότερα HIE λειτουργούν ως κεντρικό αποθετήριο δεδομένων, ενώ τα QHIN θα είναι δύο τύπων: Μερικά θα διαβιβάζουν αποκλειστικά δεδομένα από τον έναν κάτοχο δεδομένων στον άλλο, ενώ άλλα θα συγκεντρώνουν, κανονικοποιούν, διατηρούν και επιμελούνται δεδομένα ασθενών με τον τρόπο των περιφερειακών HIE. .»

Ανταλλαγή ηλεκτρονικής υγείας

Στον χώρο των συστημάτων EHR, υπάρχουν κυριολεκτικά εκατοντάδες μικρότεροι παίκτες εκεί έξω, ειδικά αυτοί που επικεντρώνονται σε ειδικότητες, λέει η Kathryn Bingman, αντιπρόεδρος υιοθέτησης διαλειτουργικότητας στο eHealth Exchange — τόσοι πολλοί πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης δεν χρησιμοποιούν τα κύρια συστήματα EHR που είναι συνδεδεμένα στα ανταλλακτήρια και ορισμένοι εξακολουθούν να μην χρησιμοποιούν καθόλου συστήματα EHR.

Για τους παρόχους που διαθέτουν σύστημα EHR, οι διάφορες ανταλλαγές που είναι διαθέσιμες σήμερα παρέχουν πρόσβαση σε περιορισμένα κλινικά δεδομένα για τους περισσότερους ασθενείς στη χώρα. «Η συμμετοχή στο eHealth Exchange περιλαμβάνει περίπου το 75% των νοσοκομείων στις ΗΠΑ, συν πέντε ομοσπονδιακούς φορείς», λέει ο Bingman.

Η CommonWell ισχυρίζεται ότι είναι η μεγαλύτερη ανταλλαγή, με το 80% των παρόχων να είναι συνδεδεμένοι στο δίκτυό της και να έχουν πρόσβαση σε 208 εκατομμύρια αρχεία ασθενών, σύμφωνα με τον εκτελεστικό διευθυντή Paul Wilder. 

Τα εμπόδια πολιτισμού και ροής εργασίας εξακολουθούν να υφίστανται

«Ενώ τα περισσότερα νοσοκομεία είναι συνδεδεμένα σήμερα, πολλοί άνθρωποι σε αυτά τα νοσοκομεία δεν το γνωρίζουν αυτό και οι ροές εργασίας δεν έχουν σταθεροποιηθεί», λέει ο Wilder στο CommonWell.

Το Yale New Haven Health είναι συνδεδεμένο με το ανταλλακτήριο Connie, καθώς και με το CommonWell, το Care Everywhere και μερικά μικρότερα, ιδιόκτητα αποθετήρια προμηθευτών. Τα απομακρυσμένα δεδομένα EHR ασθενών είναι προσβάσιμα, αλλά εξακολουθεί να εξαρτάται από τους κλινικούς γιατρούς η πρόσβαση σε αυτά, λέει ο Stump. Και ενώ οι περισσότεροι κλινικοί γιατροί έχουν πρόσβαση σε κάποιο μέρος μιας απομακρυσμένης εγγραφής το 80% των περιπτώσεων, «υπάρχουν και άλλες περιοχές στο άλλο άκρο του φάσματος, όπου το εξωτερικό αρχείο έχει πρόσβαση πολύ λιγότερο συχνά. Συμβαίνει εκεί μόνο το 20% των περιπτώσεων», λέει. «Έχουμε ακόμα δουλειά να κάνουμε για τη βέλτιστη χρήση εξωτερικών δεδομένων όταν είναι διαθέσιμα».

Ενώ ο Stump εξακολουθεί να διερευνά τους λόγους για τους οποίους ορισμένοι κλινικοί γιατροί δεν χρησιμοποιούν πλήρως τις ανταλλαγές δεδομένων, η αλλαγή της καθιερωμένης κουλτούρας και των ροών εργασίας μπορεί να είναι μέρος της πρόκλησης. «Πολλοί πάροχοι δεν γνωρίζουν καν ότι υπάρχει ένα κουμπί που μπορούν να πατήσουν», λέει ο Wilder. «Η τεχνολογία υπάρχει, αλλά δεν ξέρουν ότι υπάρχει».

Το Tripathi το αποκαλεί αυτό το ζήτημα του «τελευταίου μιλίου». «Το προσωπικό της πρώτης γραμμής πρέπει να απομακρυνθεί από το ένστικτό του, που είναι η χρήση χαρτιού και φαξ», λέει.

Είναι επίσης πιθανό ορισμένοι κλινικοί γιατροί να μην έχουν συνηθίσει να κάνουν έλεγχο, λέει ο Stump. «Αλλά ακούω επίσης από τους κλινικούς γιατρούς ότι η μορφή των δεδομένων δεν διευκολύνει πάντα έναν γιατρό, αυτή τη στιγμή, να φτάσει στα κύρια σημεία. Οι κλινικοί γιατροί λένε ότι πιστεύουν ότι το έγγραφο συνέχειας της φροντίδας [το CCD, το οποίο περιέχει την περίληψη κλινικών πληροφοριών του ασθενούς] είναι ακατάστατο και δεν έχει πάντα αυτό που πιστεύουν ότι είναι οι πιο σχετικές πληροφορίες."

Σήμερα, αυτό το έγγραφο περιλαμβάνει πολλές ενότητες που περιέχουν βασικές πληροφορίες για πράγματα όπως προηγούμενες οδηγίες, ειδοποιήσεις, συναντήσεις, οικογενειακό ιστορικό, λειτουργική κατάσταση, ανοσοποιήσεις, ιατρικός εξοπλισμός, φάρμακα, πληρωτές, σχέδιο περίθαλψης, προβλήματα, διαδικασίες, σκοπός, αποτελέσματα, κοινωνικό ιστορικό , και ζωτικά σημεία, σύμφωνα με το DHS.

Επιπλέον, θα χρειαστεί λίγος χρόνος για να εμπιστευτούν οι κλινικοί γιατροί τα βασικά δεδομένα ασθενών που έρχονται μέσω των ανταλλαγών. «Δεν υπάρχει καμία εμπιστοσύνη ότι τα δεδομένα είναι πλήρη», λέει ο Wilder. «Το 20% που μπορεί να λείπει μπορεί να είναι το πιο σημαντικό, επομένως συχνά ζητούν τόσο ηλεκτρονικά όσο και έντυπα αρχεία», ειδικά για κρίσιμους τομείς πρακτικής, όπως η καρδιολογία.

Επόμενη σελίδα: Το πρόβλημα του εγγράφου, κενά στο σύστημα, περισσότερα →